供稿人：儿内科 徐文莉

　　每年的5月10日是“世界狼疮日（World Lupus Day）”，2025年世界狼疮日主题是--让狼疮被看见！是为了提高大家对“狼疮”的认知，消除误解，积极面对疾病，呼吁社会给予患者更多关爱。

　　狼疮究竟是什么病？它可怕吗？让我们带您轻松了解。                                 

　　Q1：“狼疮”是什么？是皮肤病吗？  

　　A： 狼疮全称“系统性红斑狼疮”（SLE），是一种自身免疫性疾病，老百姓俗称“风湿病”主要是因为身体的免疫系统因为各种干扰因素出现了紊乱，导致产生大量自身抗体（如抗核抗体、抗dsDNA抗体），这些自身抗体形成的免疫复合物会造成全身多系统损害，引发全身的炎症反应和组织损伤。

　　通俗来说，就是自身的免疫系统把“自己人”当敌人来攻击，导致全身多器官发炎，影响包括皮肤、关节、肾脏、心脏、血液系统、中枢神经系统等多系统，因为发病初起，患儿经常出现面部红斑，所以叫“红斑狼疮”，但这并不是简单的皮肤病！      

　　儿童系统性红斑狼疮通常在5岁以后发病，特别是青春期的女孩多见（男女比例约1:4）。儿童期系统性红斑狼疮病情较重、进展更快，脏器损伤风险更高，但是，儿童患儿在规范治疗下可以达到很好的控制，病情长期稳定。

　　Q2：得了狼疮会有什么表现？  

　　A： 有很多症状都可能是系统性红斑狼疮的表现，例如：

　　· 皮肤黏膜损害：蝶形红斑、盘状红斑、光敏感、口腔溃疡；  

　　· 肌肉骨骼损害：多关节肿痛、肌肉酸痛、肿胀、行走姿势异常、活动受限等；  

　　· 肾脏损害：表现为浮肿少尿、蛋白尿、血尿、肾功能异常；  

　　· 血液系统：溶血、贫血、白细胞减少、血小板减少等；  

　　· 神经精神狼疮（NPSLE）：头痛头晕、癫痫、认知障碍、精神症状。

　　· 儿童SLE和成人SLE 常见的损害器官对比不太一样，具体见下图：

　　图源：儿童系统性红斑狼疮临床诊断与治疗专家共识(2022版).中华实用儿科临床杂志,2022,37(09):641-652.

　　Q3：为什么会得SLE？是免疫力太差吗？  

　　A： 恰恰相反！SLE 是免疫力“太活跃”导致的。  

　　SLE的病因至今不明确，但可能与以下因素相关：

　　· 遗传易感性：约10%患儿有家族史，但并非直接遗传。

　　· 环境诱因：紫外线、病毒感染（如EB病毒）、药物（青霉素等）、精神压力等可能触发疾病。

　　· 激素影响：青春期雌激素水平升高可能加重免疫紊乱。

　　注意：SLE不是传染病，不会通过传染哦！

　　Q4：狼疮会遗传给下一代吗？  

　　A：遗传的风险较低，但比普通人群略高。  

　　如果父母一方患病，孩子患病概率约为5%-10%（普通人约0.1%）。但基因不是唯一的发病因素，无需过度焦虑。  

　　Q5：SLE能治好吗？如何治疗？  

　　A：目前SLE尚无法根治，但通过规范治疗可实现长期缓解：

　　· 核心药物：

　　糖皮质激素（如泼尼松）：快速控制炎症

　　免疫抑制剂（如羟氯喹、吗替麦考酚、环磷酰胺等）：调节免疫功能

　　生物制剂（如贝利尤单抗、泰他西普）：靶向治疗新选择

　　· 治疗目标：

　　缓解症状、保护脏器、减少药物副作用

　　重要原则：早期治疗+定期复诊+终身管理是关键！

　　Q6：SLE患者生活中要注意什么？  

　　A：记住3个关键词——防晒、休息、心态！  

　　严格防晒：紫外线可能诱发病情，出门打伞、涂防晒霜；  

　　避免劳累：保证睡眠，适当运动（如散步、瑜伽）；  

　　保持好心情：焦虑可能加重症状，多和家人朋友沟通，保持心情愉快。  

　　Q7：如何支持身边的SLE患者？  

　　A： 理解、陪伴、不特殊对待！  

　　不随意推荐偏方，鼓励他们遵医嘱治疗

　　户外游玩时主动选阴凉地，照顾防晒需求  

　　写在最后：  

　　狼疮不是“绝症”，而是一场需要耐心与信心的“持久战”。在世界狼疮日，让我们用科学代替偏见，用关爱照亮他们的生活。  

　　SLE的诊疗已进入精准医学时代，从分子机制探索到靶向药物研发，患者生存质量大幅度提高。在世界狼疮日，我们呼吁关注SLE的规范化诊疗，支持临床研究，为患者点亮希望之光。